Fibrosi Cistica Centro Regionale -Branca

Attività specialistica rivolta a soggetti affetti da fibrosi cistica e patologie associate al gene CFTR (FC)

Responsabile:
dott. Guido Pennoni


Indirizzo: OSPEDALE DI GUBBIO - GUALDO TADINO - Largo Unità d’Italia - Loc. Branca (Gubbio)


Telefono: 075 9270408


Fax: 075 9270405


Descrizione del servizio


Indirizzo: Ospedale di Gubbio-Gualdo Tadino, Loc. Branca
Tel. 075 9270408 (lasciare un messaggio, si verrà richiamati quanto prima)
Fax 075 9270405
E-mail: fc.gualdo@uslumbria1.it oppure valeria.mencarini@uslumbria1.it
Orari di apertura: dal lunedì al sabato dalle ore 08.00 alle 14.00


AMBULATORIO DAY HOSPITAL  

Apertura del Centro
: dal lunedì al venerdì dalle ore 08.00 alle 14.00.
Appuntamenti: Di norma gli appuntamenti vengono programmati al momento dei controlli di follow up. Diversamente contattare tel. 075 9270408 negli orari sotto indicati o 075 9270468 (U.O. di Pediatria) attivo h 24.
Prenotazione telefonica consulenze (Day Hospital e test del sudore): dalle ore 11.00 alle ore 14.00 
Colloquio medico: telefonare e lasciare il proprio numero telefonico per essere richiamati appena possibile
Emergenze:  disponibilità telefonica nell’orario di attività dell’Ambulatorio
Disponibilità in orario notturno e nei giorni prefestivi e festivi al numero tel. 075 9270468 (U.O. Pediatria) attivo h 24.

DEGENZA

La degenza avviene in stanza singola, presso la U.O. di Pediatria  (tel. 075 9270468).
Nelle stanze di degenza è consentita la permanenza di uno dei genitori se il paziente è un minore o di visitatori autorizzati.
Nelle stanze di degenza ad uso singolo è consentito ospitare un familiare autorizzato.


L'EQUIPE

Responsabile S.S. Fibrosi Cistica:
dott.ssa Valeria Mencarini
Dirigenti medici:
dott. Nicola Palladino, dott.ssa Nadia Caruso
Personale Infermieristico responsabile gestione percorsi assistenziali infermieristici pediatria e fibrosi cistica: Sig.ra Tania-Oerga Monacelli
Coordinatore infermieristico:
Sig.ra Patrizia Caleo
Infermiera dedicata: Sig.ra Rosanna Pieretti
Psicologa:
dott.ssa Cecilia Monacelli
Fisioterapisti:
sig. Stefano Bianchi, sig.ra Cindy Brunetti
Servizio di Microbiologia: dott.ssa Tatiana Borio, dott.ssa Barbara Nardi     







A chi si rivolge

Il Centro Fibrosi Cistica (CFC) vuole garantire ai soggetti affetti da fibrosi cistica e patologie associate al gene CFTR (FC) una attività specialistica di riferimento regionale, caratterizzata da:

  1. una presa in carico dei problemi di salute con continuità nel tempo (età pediatrica, adolescenziale e adulta) e multidisciplinarietà;
  2. la realizzazione di progetti di ricerca, finalizzati a migliorare le attuali aspettative e la qualità di vita e ad identificare una terapia risolutiva della malattia;
  3. L’adesione alle iniziative aziendali, regionali, nazionali ed internazionali per garantire agli assistiti la qualità delle prestazioni sanitarie ed i migliori possibili standard di cura.

In coerenza a quanto stabilito dalla Legge nazionale N° 548 (23/12/1993) e dall’Azione Programmata per la Fibrosi Cistica della Regione Umbra, il CFC persegue i seguenti obiettivi:

  • Diffondere nell’opinione pubblica la conoscenza sui bisogni di salute e di ricerca dei soggetti con FC;
  • Organizzare ed offrire le misure di prevenzione dimostrate efficaci e realizzabili, rappresentate dalla diagnosi precoce e  la diagnosi di portatore sano nei familiari degli affetti e degli eterozigoti identificati dallo screening neonatale;
  • Organizzare l’assistenza ai soggetti con FC facendo perno su un team multidisciplinare, responsabile dei percorsi diagnostici e terapeutici, integrando e coordinando le risorse territoriali;
  • Organizzare una “rete” di specialisti del team multidisciplinare ed esterni ad esso al fine di poter gestire i percorsi diagnostici e terapeutici, più consoni alle peculiarità ed ai bisogni sia dell’età pediatrica che del soggetto adulto;
  • Dare priorità all’integrazione tra la realtà assistenziale pediatrica e dell’età adulta, al fine di condividere strategie diagnostiche e terapeutiche, strumenti ed un metodo di audit e di sviluppo della qualità delle prestazioni, e l’impegno per la ricerca;
  • Organizzare un’attività formativa sui percorsi diagnostici e terapeutici, rivolta agli operatori sanitari del team e territoriali, coinvolti nella prevenzione, assistenza e riabilitazione dei soggetti con FC e nella ricerca;
  • Identificare nel contesto aziendale, regionale, nazionale ed internazionale know-how ed abilità tecnologiche, da collegare a quelle “interne”, per promuovere e sviluppare percorsi assistenziali diagnostici e terapeutici innovativi ed una ricerca scientifica originale e competitiva;
  • Attivare e sostenere una partnership con l’associazionismo laico, in particolare la Lega Italiana Fibrosi Cistica – Regione Umbria,  per condividere priorità e risorse per realizzare gli obiettivi comuni.

VISION

Nel caso della fibrosi cistica (FC) è stato fino ad ora realizzato nel contesto della sanità pubblica e della comunità scientifica un modello di riferimento sia per l’assistenza ad una patologia cronica evolutiva, sia per la ricerca scientifica, che integra diversi filoni e branche specialistiche e segue una modalità traslazionale.

Questa duplice realtà ha un futuro sviluppo in due direzioni:

  • migliorare ulteriormente la qualità di vita e la sopravvivenza dei soggetti affetti, dando sempre maggiore centralità al soggetto con FC e alla sua famiglia e utilizzando in modo personalizzato le nuove evidenze ottenute sui percorsi diagnostici e terapeutici;
  • valorizzare e sviluppare le specifiche competenze costruite nel tempo, per mantenere un ruolo di partner nelle reti di ricerca multicentrica internazionale, tese a realizzare una ricerca traslazionale, mirata a sconfiggere la fibrosi cistica.

Elenco prestazioni

  • Diagnosi clinica e di laboratorio della fibrosi cistica.
  • Assistenza, cura e riabilitazione per le persone affette da fibrosi cistica della regione Umbria (sia bambini che adulti) sia in regime di day hospital che in regime di ricovero. insegnamento delle pratiche quotidiane.
  • Il Centro opera in collaborazione organica con il servizio di Fisioterapia respiratoria  e tutte le specialistiche aziendali ed extra aziendali.
  • Il Centro usufruisce del Laboratorio ospedaliero che, oltre al test del sudore ed al programma regionale di screening neonatale per fibrosi cistica, svolge indagini batteriologiche (isolamento ed identificazione dei principali patogeni presenti nelle vie respiratorie dei pazienti con FC, con metodiche convenzionali e tests specifici), monitoraggio immunologico delle infezioni polmonari da Pseudomonas Aeruginosa e Burkholderia Cepacia (dosaggio anticorpi specifici con immunoelettroforesi crociata), tipizzazione intraspecifica per scopi epidemiologici di Pseudomonas Aeruginosa e Burkholderia tramite esame del genoma con elettroforesi a campo pulsato (PFGE), test di funzionalità pancreatica (steatocrito, chimotripsina fecale)
  • I Servizi offerti dal Centro sono organizzati secondo le linee guida della Cystic Fibrosis Foundation.

 

APPROFONDIMENTI


Prenotazioni

Tel.  075 9270408
da lunedì a venerdì ore 8.00-15.00


Ultimo aggiornamento: 22/08/2017